發(fā)布日期：2017-08-04
27歲的鄭嬡是一名硬皮癥患者。2015年大學(xué)畢業(yè)后，她在成都一家科技公司從事筆譯工作。2016年底她考慮再三后，辭去工作，專心投入一項(xiàng)公益事業(yè)：“硬皮病關(guān)愛(ài)之家”。這是一個(gè)由她和病友發(fā)起、在罕見(jiàn)病發(fā)展中心的幫助和支持下創(chuàng)辦的新公益組織，希望硬皮病患者能夠信息共享，團(tuán)結(jié)互助。
硬皮癥，即系統(tǒng)性硬化癥，也稱為硬皮病，是一種以局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化為特征，并會(huì)累及多個(gè)內(nèi)臟器官的全身性自身免疫疾病。主要臨床表現(xiàn)為皮膚變硬，病處萎縮，嚴(yán)重者全身僵硬不能動(dòng)，累及內(nèi)臟時(shí)更會(huì)威脅生命，此病極易使患者毀容致殘。這是一種在中國(guó)發(fā)病率僅為十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病。目前國(guó)內(nèi)外都沒(méi)有特效療法和藥物，只能通過(guò)輔助藥物控制病情發(fā)展。
公交車是鄭嬡的日常出行工具，她小小的個(gè)頭隱沒(méi)在擁擠的人群里。物以稀為貴，治療罕見(jiàn)病的藥物貴是常態(tài)，因而又被稱之為“孤兒藥”。而國(guó)內(nèi)醫(yī)療流通渠道長(zhǎng)，這種低頻剛需藥品，在信息不對(duì)稱之下，患者用藥需求和藥企之間的供需更是不匹配，有時(shí)候有錢也買不到藥。
鄭嬡成立硬皮病關(guān)愛(ài)之家后，現(xiàn)在有將近1500位來(lái)自全國(guó)各地的病友找到組織，大家分享著病痛經(jīng)歷，互相激勵(lì)，抱團(tuán)取暖，也分享著“哪里有藥”的信息。 “同病相憐吧，我們聚在一起，才會(huì)發(fā)現(xiàn)雖然罕見(jiàn)，但我們也不孤單。”鄭嬡說(shuō)。
她臥室的墻上貼了許多關(guān)于硬皮病的相關(guān)影像資料，久病成良醫(yī)，她希望能用自己在硬皮病方面的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)幫助到更多的病友。
成都各大醫(yī)院和藥店時(shí)常能看到鄭嬡的身影，她舉例：“像積雪苷片，薄芝片，一般藥店根本買不到；有病友反映，常吃的脈管復(fù)康片、青霉胺等，最近更是難找，大城市的藥店也買不到。”
硬皮病同時(shí)也是慢性病，需要長(zhǎng)期服藥物控制病情。“現(xiàn)在每天要吃3次藥，一天吃36顆藥。包括積雪苷片，薄芝片、鈣片等，加上中藥調(diào)理，每個(gè)月藥品開(kāi)銷就要1700元左右，而硬皮病在全國(guó)范圍內(nèi)還沒(méi)有列入特殊醫(yī)保。”鄭嬡說(shuō)，不容易買到的青霉胺，她不得不停用。
鄭嬡有一個(gè)精致的藥盒，里面準(zhǔn)備了她一個(gè)禮拜要吃的藥片。
找藥是一件孤獨(dú)而且漫長(zhǎng)的事情，鄭嬡決心把服務(wù)好硬皮病關(guān)愛(ài)之家，作為自己的奮斗事業(yè)。
鄭嬡向成都當(dāng)?shù)氐墓鏅C(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，為“硬皮病關(guān)愛(ài)之家”成為正式的公益機(jī)構(gòu)而努力。
雖然她寫(xiě)字比正常人要困難許多，但是鄭嬡還是習(xí)慣用筆把很多關(guān)于硬皮病的重要記錄記在筆記本上，她已經(jīng)記錄了厚厚的一本筆記了。
罕見(jiàn)，不意味著與你無(wú)關(guān)。對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注，不能只是基于患病群體及其家屬來(lái)完成。
鄭嬡在客廳窗口眺望遠(yuǎn)方。正因?yàn)橛性S多在尋藥路上不斷探尋的人，才能讓更多的罕見(jiàn)病病友感受到溫暖和希望。罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）主任黃如方說(shuō)，希望能一起借助互聯(lián)網(wǎng)的力量，幫到更多有需要的罕見(jiàn)病患者。
來(lái)源：中國(guó)人的一天（微信號(hào) chinaoneday）
