發(fā)布日期：2017-04-20
上周，美國食品藥品管理局（FDA）修改了禁止基因檢測(cè)公司向消費(fèi)者透漏患病幾率（例如阿爾茨海默癥和帕金森綜合癥）這一規(guī)定。現(xiàn)在，在美國像23andMe這類有大型商業(yè)基因檢測(cè)設(shè)備的公司才可以公開這些信息。
包括我在內(nèi)的很多人都對(duì)這一改變感到高興。六個(gè)月前我做了自己的基因檢測(cè)，并對(duì)結(jié)果很感興趣。
關(guān)于我基因的一些細(xì)節(jié)問題，有的是之前能想到的，而有些則完全出乎了我的意料，在FDA修改規(guī)定之前，基因檢測(cè)公司只能透露一些簡(jiǎn)單的基因信息（例如頭發(fā)是否卷曲，睡眠狀況如何，對(duì)咖啡因的耐受性），而這些讓我想知道更多的內(nèi)容。
當(dāng)我知道不能深入了解時(shí)，這種不確定性讓我感到很憤怒。即使你有一定幾率會(huì)得帕金森，但也不一定會(huì)得。大多數(shù)基因檢測(cè)從某種程度取決于疾病，其實(shí)也只是一個(gè)概率游戲。
為什么之前不允許基因檢測(cè)公司公開相關(guān)信息？電影義海雄風(fēng)《A Few Good Me》里Jack Nicholson的一句臺(tái)詞能夠充分說明，“你不能操控事實(shí)。”
FDA認(rèn)為人們沒有辦法獨(dú)立處理那些關(guān)于可能患有疾病幾率的信息。而只有當(dāng)醫(yī)生給你做過檢查，再由特定的遺傳顧問或者醫(yī)生發(fā)給你的檢查資料才是你獲得相關(guān)信息的唯一途徑。
遺傳顧問有一個(gè)很重要的工作。我有幾個(gè)朋友有幾種重大的遺傳問題，都得到了相關(guān)專家的幫助。但我不需要通過別人來了解自己潛在疾病，這應(yīng)該由我自己來決定，而不是由FDA或者醫(yī)生決定。需要中間人來解釋或者傳達(dá)這個(gè)消息，就好像是過去的醫(yī)生往往認(rèn)為婦女無法自己處理疾病的問題，而直接去詢問她們的丈夫或者是父親卻忽略了她們自己意愿。（這不是一樣的問題，但或多或少都帶有侮辱的意思。）
一些不同的觀點(diǎn)
科普雜志的作者Sara Chodosh認(rèn)為像我這樣想的人低估了遺傳信息的影響，他寫到“大多數(shù)人可能因此而輕視退行性疾病（如心血管?。@也不能確定，如果有公司向消費(fèi)者出售這類信息的話，當(dāng)消費(fèi)者的知情權(quán)受到侵犯時(shí)，有關(guān)公司需給予保護(hù)。”
如果在平常遇到困難都能得到專家的幫助那真的很棒，但除了那些，我們作為成年人應(yīng)該有能力去應(yīng)對(duì)那些難題和負(fù)面的情緒。
那些被開除的人、那些意外懷孕的人、那些意外犯法并要承擔(dān)后果的人以及那些離開“圣壇”去受苦的人，他們可能寧愿不提前知道這些痛苦。
一些人確實(shí)能夠在知道有可能患病后保持良好的狀態(tài)。哈佛醫(yī)學(xué)院的遺傳學(xué)教授Robert Green做了幾個(gè)研究，他告訴受試人員他們患有阿爾茨海默癥，然后發(fā)現(xiàn)在沒有專員告訴他們病情的情況下他們依然能夠接受并處理好。
Green先生在接受紐約時(shí)報(bào)采訪時(shí)表示，“我不是要做一位紳士，但有些時(shí)候人們并沒有意識(shí)到他們是肯定的態(tài)度，而有些人也沒有想到這會(huì)產(chǎn)生的心理影響。這些潛在的壓力是遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于預(yù)想的。”
會(huì)不會(huì)有一些人誤解了基因檢測(cè)的結(jié)果并由此產(chǎn)生很大的壓力？當(dāng)然會(huì)。但這是否比咨詢醫(yī)生或顧問更容易更省錢？是否能讓人們?yōu)椴淮_定的未來做更充分的準(zhǔn)備呢？
我希望能夠在沒有醫(yī)療機(jī)構(gòu)的協(xié)助下依然能夠得到關(guān)于身體的一些信息，如何應(yīng)對(duì)這些信息是我自己的事情。當(dāng)然了，如果你更愿意通過醫(yī)生或者醫(yī)療機(jī)構(gòu)來了解這些也是完全可以理解的，23andMe幾乎不需要標(biāo)出價(jià)格。但我更愿意親自來揭開自己身體的奧秘。
來源：煎蛋網(wǎng)
